Familien am Limit: Typ-1-Diabetes bei Kindern verändert die Karriere

Wenn ein Kind die Diagnose Typ-1-Diabetes erhält, verändert sich auch das Leben der Eltern. Sie übernehmen die Verantwortung für das Diabetesmanagement, organisieren Arzt- und Schulungstermine und müssen häufig auch die Kinderbetreuung in Kita oder Schule neu aushandeln. Mütter tragen dabei den Löwenanteil der Belastung und stecken oft beruflich zurück, wie eine aktuelle Studie zeigt. Doch es gibt Hilfsangebote, die Familien bei ihrem schwierigen Balanceakt unterstützen.

Typ-1-Diabetes bei Kindern ist ein Familienprojekt, das viele Eltern vor große Herausforderungen stellt. Denn sie müssen sich nicht nur um die Therapie ihres Kindes kümmern, sondern auch viele andere Dinge unter einen Hut bringen: Arzt- und Schulungstermine vereinbaren, mit Kita- und Schulpersonal über den Diabetes sprechen, ihr Kind zu Sport- und Freizeitaktivitäten begleiten – und irgendwie trotzdem weiter ihre Brötchen verdienen. Für viele Eltern ist die Diagnose Typ-1-Diabetes deshalb mit erhöhtem Stress verbunden. So empfinden 62 Prozent der Mütter, 42 Prozent der Väter, 47 Prozent der Diabetes-Kinder und 20 Prozent der Geschwisterkinder den Diabetes als psychisch hohe oder sogar sehr hohe Belastung.¹

Langfristige Veränderungen der Berufstätigkeit

Neuerdings gibt es auch wissenschaftliche Erkenntnisse dazu, welche Auswirkungen der Typ-1-Diabetes bei Kindern speziell auf die berufliche Situation ihrer Mütter hat. Noch wurde die AMBA-Studie² (AMBA steht für Alltagsbelastungen der Mütter von Kindern mit Typ 1 Diabetes – Auswirkungen auf Berufstätigkeit und Bedarf an Unterstützungsleistungen im Alltag) zwar nicht veröffentlicht, doch die Studienleiterin Dr. Andrea Dehn-Hindenberg präsentierte die wichtigsten Ergebnisse im Mai 2019 bei der Jahrestagung der Deutschen Diabetes-Gesellschaft dem Fachpublikum. Die Auswertung der 1.144 ausgefüllten Fragebögen zeigt, dass die Diagnose Typ-1-Diabetes bei ihren Kindern für mindestens die Hälfte der Mütter langfristige Veränderungen ihrer Berufstätigkeit bedeutet.

Klassische Rollenverteilung zwischen Vätern und Müttern

Aus der AMBA-Studie geht hervor, dass 39 Prozent der Mütter den Umfang ihrer Arbeitszeit reduzierten. Waren vor der Diagnose noch 23 Prozent der Mütter in Vollzeit beschäftigt, lag dieser Anteil nach der Diagnose nur noch bei 14 Prozent. Zehn Prozent der Mütter gaben aufgrund der Diabetesdiagnose ihre Berufstätigkeit sogar gänzlich auf. Insbesondere Mütter mit niedrigen Bildungsabschlüssen entschieden sich infolge des Typ-1-Diabetes ihrer Kinder vermehrt für eine Teilzeittätigkeit – oder blieben gleich ganz zu Hause. „Das bedeutet gerade für diese Gruppe von Frauen langfristig ein hohes Armutsrisiko“, warnte Dr. Dehn-Hindenburg. Die Rollen scheinen in den meisten Familien noch sehr klassisch verteilt zu sein, denn die Väter mussten nur selten beruflich kürzer treten, um die Alltagsbelastungen durch den Diabetes bewältigen zu können.

Eltern wünschen sich bezahlte Auszeit

Wenn die Mutter sich beruflich einschränkt, macht sich der Diabetes ihrer Kinder natürlich beim Haushaltseinkommen bemerkbar: So gaben 46 Prozent der befragten Familien an, infolge des Diabetes mäßige bis hohe finanzielle Einschränkungen hinnehmen zu müssen. Dr. Dehn-Hindenburg zitierte eine Mutter, die in der Studie angemerkt hatte: „Es wäre schön, wenn ein Elternteil eine Art ‚Elternzeit’ für das kranke Kind nehmen könnte, die auch ein Entgelt bezüglich Lohnfortzahlung/Krankengeld beinhaltet.“ Eine solche finanzielle Unterstützung könnte insbesondere Alleinerziehenden helfen, die Belastung zu reduzieren, wie der Kommentar einer weiteren Mutter zeigte: „Arbeit und Diabetes-Kind sind nicht leicht unter einen Hut zu bringen. Gerade wenn man die Nächte durchmachen muss oder die Schule anruft. Ich bin oft kurz davor, meinen Job zu kündigen.“

Viele vermissen schnelle und unbürokratische Hilfen

Gerade im ersten Jahr nach der Diagnose hätten sich 42 Prozent der Familien mehr praktische Hilfen im Alltag gewünscht – „und zwar Hilfen, die zeitnah und ohne lange bürokratische Hindernisse zur Verfügung stehen“, betonte Dr. Dehn-Hindenburg. Eine Forderung, die auch von einer Kongressteilnehmerin aus dem Publikum geteilt wurde, die nach dem Vortrag ans Saalmikrofon trat und unter Tränen berichtete: „Ich bin Ärztin und betroffene Mutter eines Kindes mit Typ-1-Diabetes. Nach der Diagnose habe ich mir zehn Monate lang die Finger wund telefoniert, bevor ich einen Inklusions-Kitaplatz für mein Kind bekommen habe. Bitte tragen Sie diese Daten in die Politik!“

Fünf praktische Tipps für Eltern von Kindern mit Typ-1-Diabetes, damit sich die Belastungen im Alltag besser bewältigen lassen:

1. Nehmen Sie beide an der Diabetesschulung teil. Nur wenn beide Elternteile sich gleichermaßen gut mit dem Diabetesmanagement auskennen, können sie auch in gleichen Teilen Verantwortung dafür übernehmen.
2. Lassen Sie sich nicht abwimmeln. Öffentliche Kitas, Kindergärten und Schulen müssen auch Kinder mit Typ-1-Diabetes aufnehmen und betreuen – und dürfen sie nicht einfach vom Sportunterricht oder von Klassenfahrten ausschließen. Nicht immer steckt böser Wille hinter einer Ablehnung, sondern häufig genug Informationsdefizite.
3. Nutzen Sie moderne Diabetestechnik. Systeme zur kontinuierlichen Glukosemessung (rtCGM-Systeme) helfen nicht nur bei der Diabeteseinstellung, sondern können Eltern und ihren Kindern auch neue Freiräume ermöglichen. So haben die meisten rtCGM-Systeme eine sogenannte Follower-App, mit der Betreuungspersonen die Glukosewerte im Blick behalten können, auch wenn das Kind in der Schule ist, bei Freunden spielt oder bei den Großeltern übernachtet.
4. Beantragen Sie Integrationshilfe³. Wenn Ihr Kind noch nicht eigenständig seinen Diabetes managen kann und auch die pädagogischen Fachkräfte hierzu nicht in der Lage sind, haben Sie Anspruch auf Integrationshilfe, damit sie einen Regelkindergarten beziehungsweise eine Regelschule besuchen können. Blutzuckermessung und Insulindosierung übernimmt ein Pflegedienst, der von der Krankenkasse bezahlt wird. Für die Schulbegleitung im Klassenraum oder beim Sport ist das Integrationsamt zuständig.
5. Beantragen Sie ein persönliches Budget. Als Alternative zu Pflegedienst oder Schulbegleitung können Eltern auch beim Sozialamt ein (einkommensunabhängiges!) persönliches Budget beantragen und nach eigenem Ermessen für die Betreuung ihrer Wahl verwenden. Diese Betreuungsperson kann auch ein Nachbar oder die Oma des Kindes sein, die sich ein paar Euro dazuverdienen möchte.

Buchtipp:
In guten wie in schlechten Werten
Was ändert sich in Familien, wenn ein Familienmitglied Diabetes bekommt? Wie beeinflusst der Diabetes auch den Partner beziehungsweise die Partnerin? Autorin Antje Thiel –selbst Typ-1-Diabetikerin – hat in ganz Deutschland betroffene Familien und Paare besucht. Entstanden ist ein Mutmach-Buch mit 15 Porträts, ehrlich und authentisch. Antje Thiel lässt in ihrem Buch Lebenspartnerinnen und –partner, Kinder und Eltern von Menschen mit Diabetes zu Wort kommen. Sie erzählen, wie schwankende Blutzuckerwerte auf einmal ihre Beziehung prägen, worüber es Streit gibt und welche Herausforderungen sich im Umgang mit dem Diabetes auftun. Aber auch, wie der Umgang mit der Erkrankung sie zum Teil näher zusammengeführt und gestärkt hat – in guten wie in schlechten Werten!