Stigmatisierung und Diskriminierung: Wenn es an Verständnis und Empathie fehlt

Obwohl Diabetes so weit verbreitet ist, halten sich in vielen Köpfen hartnäckige Mythen und Vorurteile über die Erkrankung. Viele davon grenzen Menschen mit Diabetes aus und gehen mit offenen oder subtilen Vorwürfen einher. Das kann negative Auswirkungen auf deren körperliche und seelische Gesundheit haben. Umso wichtiger ist es, sich diskriminierendes und stigmatisierendes Verhalten nicht einfach gefallen zu lassen. Immer mehr Menschen in der Diabetes-Community engagieren sich dafür, das Bewusstsein für die Stigmatisierung und Diskriminierung von Menschen mit Diabetes zu schärfen. In der Versorgung in Hausarzt- und Diabetespraxen spielt das Thema bislang noch keine Rolle. Dennoch darf man Ausgrenzung, Ablehnung, Vorurteile und Vorwürfe, die Menschen mit Diabetes im Zusammenhang mit ihrer Erkrankung erleben, nicht unterschätzen. Hinter einer solchen diabetesbezogenen Stigmatisierung stecken häufig falsche Vorstellungen darüber, was Diabetes auslöst und wie er behandelt wird. Nur den wenigsten Außenstehenden ist klar, dass es mehr als 40 Faktoren gibt, die den Blutzucker beeinflussen, und dass Menschen mit Diabetes im Rahmen ihrer Behandlung täglich etwa 180 bewusste und unbewusste Entscheidungen eigenständig treffen müssen.¹

Stigmatisierung betrifft alle Diabetestypen

Menschen mit Typ-2-Diabetes erleben häufig verletzende Kommentare über ihr Körpergewicht. Sprüche wie „Hättest du dich beim Essen nicht so gehen gelassen, hättest du jetzt keinen Diabetes!“ oder „Warum nimmst du nicht einfach ab und bewegst dich mehr? Dann hast du auch keinen Diabetes!“ sind Beispiele dafür. Äußerungen wie diese zeugen nicht nur von mangelnder Empathie, sondern auch von Wissenslücken. Nicht alle Menschen, die zu viele Kilos auf den Rippen haben, entwickeln einen Diabetes. Und nicht alle Menschen mit Diabetes sind übergewichtig. Wer schon einmal versucht hat abzuspecken, weiß außerdem, dass Verhaltensänderungen ungeheure Disziplin und Willensstärke erfordern – und dennoch nicht immer erfolgreich sind. Menschen mit Typ-1-Diabetes wiederum stoßen oft auf Ausgrenzung oder Ablehnung, wenn sie sich in der Öffentlichkeit Insulin zuführen. Manche wurden deswegen schon als „Junkies“ beschimpft oder gebeten, sich zum Insulinspritzen auf die Toilette zurückzuziehen. Und unabhängig vom Diabetestyp bekommen fast alle Menschen mit Diabetes gelegentlich zu hören „Das darfst du aber nicht essen, da steckt doch Zucker drin!“

Beleidigung, Isolierung und Benachteiligung machen krank

In vielen Köpfen herrscht ein Bild von Menschen mit Diabetes vor, die „selbst schuld” an ihrer Erkrankung sind und es einfach „nicht schaffen wollen”, diese „in den Griff” zu bekommen. Häufig wird sogar der Vorwurf laut, sie würden mit ihrem Verhalten „die Staatskasse belasten”.Stereotypen, Vorwürfe und Ausgrenzung dieser Art können sich negativ auf die körperliche und seelische Gesundheit auswirken. Es kommt nicht von ungefähr, dass viele Menschen mit Diabetes von Belastungen durch gesellschaftliche Stigmatisierung berichten, die sie tatsächlich krankmachen.² Wer bewusst oder unbewusst unter Vorurteilen oder Diskriminierung leidet, leidet um Faktor 2,3 bis 3,4 häufiger unter Migräne, Burn-out, Schlafstörungen, Magen-Darm-Erkrankungen oder Depressionen. Je stärker die Diskriminierungserfahrung, desto weniger gesund fühlen sich die Betroffenen.

Viele verheimlichen ihren Diabetes aus Angst vor Ausgrenzung

In den USA hat die Stiftung diaTribe in San Francisco deshalb Anfang 2022 die Kampagne dStigmatize ins Leben gerufen. Bei einem Symposium der Diabetes-Community #dedoc° im Rahmen eines Fachkongresses³ wurde sie der Öffentlichkeit vorgestellt. „Stigmatisierung kratzt am Selbstbewusstsein und kann Selbstvorwürfe und Scham, aber auch Gefühle wie Angst, Wut und Einsamkeit auslösen“, erklärte der Referent Mathew Garza. Sie kann auch Sorgen und Anspannung bis hin zu depressiven Episoden verstärken. Wer dergleichen erlebt, versucht dann häufig, den Diabetes zu verheimlichen. Doch das geht auf Kosten der Behandlung und auch der Leistungsfähigkeit in Beruf und Alltag. Eine belastete Psyche kann sogar eine Insulinresistenz verstärken – die Zellen reagieren dann noch schlechter auf das körpereigene oder von außen zugeführte Insulin als zuvor..

Kampagne will eine Kultur des Mitgefühls schaffen

Auf der Website der amerikanischen Kampagne berichten Menschen mit Diabetes über ihre Erfahrungen mit Stigmatisierungs. Daneben liefert die Seite konkrete Anregungen für den Alltag. Ganz besonders widmen sich die Initiator:innen dabei dem Thema Sprache. „Wir wollen keine Sprachpolizei sein“, betonte Garza, „sondern vielmehr im Zusammenhang mit Diabetes eine Kultur des Mitgefühls schaffen.“ Hierzulande gibt es zwar noch keine Kampagne, die sich gezielt gegen Stigmatisierung und Diskriminierung bei Diabetes wendet. Dafür will die Kampagne ‚Sag es laut‘ über das Portal Diabetes-Stimme insbesondere Menschen mit Typ-2-Diabetes zu mehr Sichtbarkeit verhelfen und ihre Herausforderungen in Politik und Öffentlichkeit bekannter machen.

Wie gelingt empathische Kommunikation?

Nicht immer sind diskriminierende oder stigmatisierende Äußerungen bewusst böse gemeint. Viele entstehen auch aus Unkenntnis. Im Folgenden daher einige Kommunikationstipps für Personen aus dem sozialen Umfeld von Menschen mit Diabetes:

• Fragen stellen statt mit Halbwissen herausplatzen. Es ist nicht schlimm, nicht gut über Diabetes Bescheid zu wissen. Anstatt Menschen mit Diabetes mit Vorurteilen oder Vorwürfen zu konfrontieren, sollte man also lieber Fragen stellen, um die eigenen Wissenslücken zu schließen. Allerdings sollte man dabei respektieren, dass nicht jede oder jeder die eigene Erkrankung immer und überall offenlegen oder mit anderen über die Behandlung sprechen möchte.
• Keine Kommentare über Körpergewicht oder Verhalten. Man sollte grundsätzlich erst einmal davon ausgehen, dass Menschen mit Diabetes selbst Bescheid wissen und sich eigenverantwortlich um ihre Erkrankung kümmern. Sie wissen deshalb auch selbst am besten, welche Nahrungsmittel und welches Verhalten ihnen guttun – und wann sie sich einmal eine Ausnahme von bestimmten Therapieempfehlungen gönnen möchten.
• Es gibt keinen „schlimmen“ oder „schweren” Diabetes. Was es gibt, sind verschiedene Diabetesformen, die jeweils unterschiedlich therapiert werden. Manche Menschen mit Diabetes benötigen ab dem ersten Tag Insulin, um überleben zu können. Andere behandeln ihren Diabetes zunächst mit anderen Medikamenten oder mit einer Ernährungsumstellung. Wie schlimm oder schwer das ist, empfindet jeder Mensch anders und auch nicht jeden Tag gleich.
• Nach besonderen Ernährungsformen fragen. Wer einen Gast mit Diabetes einlädt, sollte nicht automatisch davon ausgehen, dass dieser unbedingt zucker- oder kohlenhydratfrei essen muss. Jeder Mensch isst anders – das gilt schließlich nicht nur bei Diabetes, sondern auch bei Nahrungsunverträglichkeiten oder Allergien. Ansonsten ist es eine nette Geste, den Gast mit Diabetes zu fragen, ob er oder sie bestimmte Wünsche hat, sich etwa diskret in einem separaten Wohnraum um den Diabetes zu kümmern.
• Auf empathische Weise Unterstützung anbieten. Wer den Eindruck hat, ein Mensch mit Diabetes kümmere sich nicht oder nicht ausreichend um seinen Diabetes kümmert, sollte Bewertungen und Ratschläge vermeiden. Respektvoller und auch zielführender ist es herauszufinden, welche Gründe die Person für das möglicherweise problematische Verhalten hat. Anstatt mit Reaktionen wie „Du kümmerst dich zu wenig” zu urteilen, sollte man der Person das Gefühl geben, dass ihre Bemühungen anerkannt werden und dass man um die Schwierigkeiten weiß, die der Diabetes im Alltag bereiten kann. Allzu offensive Hilfsangebote können leicht übergriffig und bevormundend wirken – unaufdringliche Unterstützung kommt unter Umständen besser an.